Por fin me he decidido a escribir este blog. Llevo bastante tiempo dándole vueltas a la idea, pero reconozco que me podía la tristeza. Es como si los familiares de los enfermos firmáramos un contrato de confidencialidad un tanto peculiar: no queremos hacer públicas las miserias de nuestros seres queridos -como si nos avergonzáramos de ellos- y, sin embargo, de una u otra manera las vamos largando a cualquiera que nos pregunte “¿Qué tal?”. La respuesta de los familiares de una persona con demencia o alzhéimer a esa pregunta es siempre “Mal”. Un “Mal” que crece en intensidad a diario.

Así pues, una de nuestras mayores incoherencias es que no perdemos la ocasión para repetirnos lo mal que nos va, lo mucho que sufrimos, lo doloroso que es ver a tu ser querido convirtiéndose en otra cosa, lo agotador que es vivir la rutina de estas enfermedades, lo mucho que lo echamos de menos, la pena que nos da y el sufrimiento que nos produce el sentir cómo ese ser querido está padeciendo y cómo lo sufriría si volviera a ser la persona que fue; y, por otro lado, nos avergüenza que vean a esa persona en esas condiciones aunque no paremos de quejarnos por los hechos cotidianos que nos desbordan. Y lo hacemos como si fuera responsable o lo fuéramos nosotros y aun así no queremos que pierda su dignidad ante el gran público.

En junio de 2014, recibimos la noticia en exclusiva. En el informe que nos proporcionaron al dar a mi madre el alta hospitalaria tras haber sufrido un infarto, se confirmaron nuestros temores ya que, en ninguna de las consultas y pruebas neurológicas que se le hicieron previamente, nadie había citado ningún nombre concreto. Solo hablaron de deterioro neurológico y términos imprecisos e incomprensibles para lo neonatos que éramos por aquel entonces en aquella materia tan temida, bueno, en realidad yo sigo sin entenderlos. Nos encontrábamos esperando ese informe del neurólogo, cuando sobrevino el ataque al corazón.

Y no es que el diagnóstico nos pillara desprevenidos -en absoluto, llevábamos tiempo barruntándolo-, pero reconozco que era un alivio no conocer a qué enfermedad nos enfrentábamos aunque supiéramos que la enfermedad estaba allí. Las conjeturas siempre producen una ansiedad irrefrenable, pero también dejan margen a la esperanza, irracional y emocional como solo puede ser la esperanza. En mis mejores previsiones de entonces, todos los comportamientos extraños de mi madre los atribuía a una demencia vascular que podría remitirse en caso de solucionarse el problema vascular. Digo “podría” porque tampoco esto era seguro, pero admitiréis que se trataba de algo no tan malo a lo que aferrarse. También me empeñaba en achacarle al tiroides maldito, que llevaba ya unos años dando guerra, la culpa de las conductas inexplicables de mi madre. Internet alimentó de tal manera esa esperanza que cuando me enteré de lo del infarto, sentí miedo, claro, aunque también vino a mi mente ese “ojalá tenga razón” del demonio. Ese sentimiento soberbio que me había resultado muy efectivo en otras situaciones. No obstante, en aquel verano espantoso aquel bautizo nominal supuso un batacazo horrible. Comprobar los signos evidentes de la demencia de mi madre en el hospital fue tan traumático que me empujó a cambiar mi vida.

Ese miedo que llevaba casi dos años alimentándose de síntomas, pruebas y conductas extrañas por fin tenía un nombre: demencia frontotemporal. Así es, teníamos tanto miedo de que un diagnóstico nos confirmara oficialmente que mi madre estaba perdiendo la cabeza que habíamos cerrado nuestros oídos a cualquier palabra que implicara una enfermedad. Como he dicho, no fue hasta el momento en el que le dieron el alta que tuvimos un nombre, aunque la forma en la que se comportaban tanto el personal médico en el hospital como los otros pacientes con mi madre nos lo estuviera diciendo a gritos. No hay diagnóstico más doloroso que la exposición al mundo exterior, lejos del protector hogar.

Cuando mi madre salió del hospital estaba muy débil y bastante ida, aunque poco a poco fue recuperándose hasta los niveles previos a su accidente cardiovascular, no buenos bajo nuestra percepción de entonces, pero no excesivamente malos si lo comparamos con lo que hemos visto hasta ahora. El tiempo siempre te da una perspectiva diferente, aunque ya sea tarde. Mientras mi madre se recuperaba de su accidente cardiovascular, nuestro ritmo cardíaco, por otro lado, se elevó.

Nos habían recomendado que asistiera a algún tipo de centro especializado. Fue entonces cuando le propusimos acudir un par de días a la semana a uno de estos centros para realizar sesiones de memoria y esas cosas terapéuticas, con el fin de mantener distraída a la enfermedad y también a nuestras emociones. Desgraciadamente, como hemos podido aprender, la demencia frontotemporal afecta principalmente al lenguaje. Debido a esta característica fundamental, después de someterse a otra prueba de evaluación, mi madre no pasó la nota de corte para poder integrarse en ese tipo de grupos y, pese que el estado de su demencia no era relativamente muy avanzado, la única opción que se le pudo proponer fue asistir a un centro de día para personas con alzhéimer y otras demencias en estado no tan relativo.

Al plantearle la idea a ella, se negó en rotundo, lo que me hizo bastante gracia y me recordó que mi madre todavía tenía su carácter relativamente indemne. No se puede forzar a hacer algo a alguien que no ha perdido su voluntad, pese a que esté observando día a día que su voluntad, su cerebro y su vida se están desmoronando. Fueron momentos en los que ella sufría a diario, se sentía muy triste y, lamentablemente, era consciente de que algo no iba bien en su cerebro. Después de mucho insistir, finalmente, cesamos en nuestro empeño. Puede que fuera por proteger su integridad y no forzar que se percatara de su futuro (intención que evidentemente no pudimos conseguir); puede que fuera por protegernos a nosotros… o todo a la vez. Me dije, “¡Pues ya está! ¡Lo hacemos en casa”. Fue entonces cuando me propuse aprender a trabajar con ella. Y bien, este es el origen de esta página. En la actualidad, mi madre acude diariamente a un centro de día durante unas horas puesto que la situación ha empeorado drásticamente y ha llegado el momento de externalizar, mantener rutinas y aliviar al cuidador principal: mi padre.