IV Semana Internacional de la Demencia Frontotemporal (del 24 al 30 de septiembre de 2018)

Desde el 24 de septiembre hasta el 30 de septiembre se celebra la IV Semana Internacional de la Demencia Frontotemporal y, con motivo de esta, se celebran diversos actos y conferencias, como los desarrollados por la Asociación de Demencia Frontotemporal (ADEF), y acciones como, por ejemplo, las que propone la Association for Frontotemporal Degeneration (Telling the World About FTD) para concienciar acerca de la problemática de esta enfermedad, que es la forma más común de demencia precoz (aparición antes de los 60 años).

Llevo toda la semana con el runrún de tener algo que decir, aunque no tengo claros los motivos: si para conmemorar, concienciar o, una vez más, recordar el dolor que produce la desaparición progresiva de la persona a la que más quiero en este mundo. Y a ello que voy.

Desde que mi madre fue diagnosticada en mayo de 2014, hemos pasado tanto… Empiezo hablando de mí, para variar. Siento que soy una persona diferente a la que era hace cuatro años. Durante este tiempo, hemos tenido que enfrentarnos a tantas situaciones nuevas y dolorosas que si echo la vista atrás, soy incapaz de recordar cada una de ellas. Lo bueno, lo que me queda, lo que me hace muy feliz es que he podido disfrutar de momentos muy hermosos, tantos que casi hasta compensan todo el dolor que la progresiva desaparición de mi madre nos ha causado. Digo casi porque, aunque reconozco que ha sido y es un periodo de aprendizaje muy intenso (sobre mi madre, la vida, el amor, el dolor, la aceptación, la resignación, la lucha…, sobre mí misma), daría todo lo que fuera por que mi madre no tuviera que haber pasado por esto; desearía que pudiera haber podido disfrutar de la vejez que se merecía, porque lo que te arrebata la enfermedad no es tangible… es simplemente atroz. Y pese a que, desde mi egoísmo, me lamento de cómo la enfermedad ha trastocado mi vida (a pesar del aprendizaje vital este que os cuento), lo que me trastorna y me sigue provocando pesadillas es que, en definitivas cuentas, la que ha sufrido todo en sus propias carnes ha sido ella, la persona a la que más quiero en este mundo, la que más me ha enseñado… Ella.

A veces, he escuchado, curiosamente de familiares de enfermos neurodegenerativos, que hay que verlos como si fueran otras personas. No sé, comprendo que cada caso es un universo diferente y cada cual utiliza sus propias técnicas para vivir con el dolor, no obstante, no me puedo plantear que mi madre sea otra persona. Para mí, es la misma persona, porque si no, no entiendo quererla; desde mi perspectiva de hija (quizás un poco loca a estas alturas de la película), sigue siendo mi madre, con otras facetas diferentes, enferma, pero sigue estando ahí.

Como he dicho antes, apenas recuerdo con detalles los malos momentos, de veras; me quedo con todos esos instantes en los que he podido ser feliz con ella y espero que, de aquella manera extraña en la que funciona su cerebro, ella haya podido experimentar algo similar.

Decía Ramón Gener que para él su padre murió dos veces; la primera, cuando no supo quién era él y la segunda, el día que murió. A pesar de todo el cariño con el que lo dice, discrepo totalmente porque, para mí, mi madre sigue muriendo cada día. Me he acostumbrado a vivir en un duelo continuo: echo de menos a la madre no enferma que me nació, me crió, me riñó, me cuidó, me enseñó, me mimó y se preocupó de mí hasta el último minuto de su consciencia; echo de menos a aquella madre primeriza en esto de estar enferma con la que aprendí a disfrutar de su ternura y de aquellos momentos felices en los que jugaba a ser su terapeuta, su amiga y esa hija que quería salvarla de la enfermedad; a la madre que enfermaba y perdía capacidades físicas y mentales, pero con la que pintaba mandalas; a esa niña que descubrí en ella que cada vez se hacía más pequeña; a la madre con la que paseaba leyendo las matrículas de los coches y que, a veces, me regalaba alguno de sus recuerdos; a la madre con la hablaba; a la madre que andaba; a la madre de hace un mes que dijo mi nombre; a la de hace dos semanas, a la que me sonrió ayer… Añoro y sigo llorando por la madre que voy perdiendo cada día, pero también sonrío cada día cuando descubro otro gesto de esos que me hacen sentirme la persona más feliz de la Tierra. ¡Ay!, esto es muy duro, es una historia de pérdida diaria.

[…]

Volvamos a la Semana Internacional de la Demencia Frontotemporal. Sus objetivos no se diferencian de los de otros días internacionales y semanas de concienciación: dar a conocer la enfermedad, promover la concienciación sobre la problemática de los enfermos y las familias, sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades neurodegenerativas, promover la investigación y la mejora de la calidad de vida para los enfermos, etc. No diré nada en contra sobre fines tan loables, este tipo de jornadas son necesarias, pero seamos sinceros, el ser humano no se conciencia sobre ningún problema hasta que no se convierte en su problema. Yo misma no me planteo los problemas que pueden tener otras personas en otras situaciones o con otras enfermedades, no suelo involucrarme en otros dramas. No parece que concienciarse de los problemas ajenos sea un rasgo exitoso evolutivo. Semos así los humanos. Sin embargo, podemos empatizar desde fuera, solidarizarnos desde fuera y, algo incluso más humano, tener ese miedo tan instintivo: te puede pasar a ti.

Así que, apelando a vuestros miedos más profundos, ahora sí, voy a dedicar estas líneas a concienciar (aterrorizar a la población) acerca de las enfermedades neurodegenerativas, reflexionando sobre lo que me parecen cuestiones fundamentales desde la realidad de los enfermos y de sus familiares.

Hablaré muy por encima de la investigación, porque conozco el asunto muy por encima, aunque sí sé que hay investigaciones en España, como la de la Universidad de Barcelona, y en otros países como Reino Unido o Estados Unidos. Todos sabemos que, en nuestro país, lo de invertir en investigación no se lleva mucho ―sobre todo, al tratarse de una enfermedad no tan prevalente como el alzhéimer―. Comprendo algunas de las dificultades que entraña investigar enfermedades cerebrales, así como realizar estudios longitudinales para poder establecer resultados fiables. Sé que hay varias líneas abiertas en la investigación de la demencia frontotemporal (DFT), en especial, acerca de las causas y del componente genético. Por un lado, creo que ayudaría a la investigación que la carga genética de un enfermo, en aquellas enfermedades de carácter genético, se estimara de oficio (con el diagnóstico), de manera que los familiares pudieran decidir si desean o no saber si tienen los boletos genéticos y, de esta forma, tomar decisiones. Por otro, creo que no se prescriben tratamientos farmacológicos específicos y espero que se avance en ese tema. 

 

Y ahora, yendo al meollo de las jornadas de concienciación, quiero tratar, muy a mi pesar, ciertos aspectos que están en el día a día de los enfermos neurodegenerativos y de sus familiares y que podrían resumirse en dos: política y dinero.

Los recursos asistenciales

En cuanto al espinoso tema de los recursos asistenciales (léanse centros de día y residencias), es un imposible hoy en día acceder de manera inmediata (léase sin un coste económico muy importante para las familias) a centros de día o residencias públicos (que también tienen un coste, todo sea dicho). Teniendo en cuenta que las residencias suelen ser el último hogar para la mayoría de los enfermos degenerativos, el acceso a las de gestión pública (más baratas) suele pasar por un largo tiempo de espera (voy a simplificar mucho: se trata de un proceso complejo y normalmente hay que pasar por una privada antes). El precio al mes de una residencia privada para un no válido gira en torno a los 2000 €, precio que oscila unos cuantos euros arriba o abajo dependiendo de la ciudad. Pensad en lo que supone para una familia de ingresos medios, agotada ya por la situación emocionalmente y también económicamente, plantearse ese desembolso mensual cuando ya ha llegado el terrible momento de la decisión de internar a su ser querido en una residencia; hablo de ingresos medios, pensad en ingresos bajos; y, después de esta reflexión, si os encontráis en la flor de la vida con vuestro salario de mierda, si lo tenéis, pensad en vuestro futuro. Ya lo siento, la concienciación es así. 

Sin embargo, lo que me parece aún más sangrante es que el acceso a los centros de día (también conocidos como centros de respiro para familiares) recaiga principalmente en la iniciativa privada o en las asociaciones de enfermos (generalmente de titularidad semiprivada, que funcionan por donaciones y cuotas de socios, y que son beneficiarias de subvenciones) más baratas. Me irrita sobremanera, ya que se trata de un recurso de carácter prioritario, inmediato y necesario para los familiares cuando la enfermedad empieza a avanzar.

En este tiempo, he podido comprobar que la Ley de Dependencia se aplica mejor de lo que pensaba, pero es que pensaba que su aplicación era bastante significativa, y entiendo que es insuficiente y, en muchos casos, el proceso es complejo y tedioso. También comprendo que la iniciativa privada, que ha visto un filón en la enfermedad y en la vejez, tenga que obtener beneficios para que este sistema asistencialista siga funcionando, el capitalismo es así; lo que me indigna es que los servicios asistenciales tengan que moverse por criterios de mercado en detrimento de la calidad del servicio y de las condiciones laborales de los trabajadores (otro asunto del que hablaré después). Os propongo un ejercicio de investigación: buscad en vuestra ciudad y comunidad autónoma el número de residencias y centros de día públicos y luego lo mismo, pero privados; luego os vais a la página del Instituto Nacional de Estadística y os ponéis a buscar el número de enfermos de enfermedades degenerativas o con discapacidad por estas, y os echáis unas risas de desesperación. Otro punto que destacar, y en el que no me apetece entrar, es la gestión privada de centros públicos, algo que os sonará de otros servicios básicos como la sanidad.

Reivindicando en formato reducido:

  • Los centros de día deberían ser de calidad y de acceso público, en función de los ingresos, desde el momento en que se necesitaran y esta función no debería ser asumida en su totalidad por asociaciones de familiares o centros de iniciativa privada.
  • El peso del mantenimiento económico y social de los enfermos neurodegenerativos no debería recaer casi exclusivamente sobre las espaldas de los familiares.
  • El negocio de la asistencia y la calidad de vida de los ancianos y los enfermos neurodegenerativos no debería basarse únicamente en términos estrictamente económicos y de mercado. Los poderes públicos deberían asumir la gestión y supervisar de manera real los centros privados.
  • Deberían proveerse los medios suficientes para que todos los enfermos pudieran acceder a tratamientos cognitivos (sin y con internamiento) sin tener que ajustarse a cuestiones económicas.

 

La conciliación de la vida laboral y familiar

Otra cuestión que hay que reivindicar es que la conciliación familiar no se conciba únicamente hacia abajo (para hacerse cargo del cuidado de los hijos, que al fin y al cabo es una elección), sino que se entienda como global, porque todos somos hijos. Vale, que la conciliación familiar hacia abajo en este país deja mucho que desear… vale, pero esta no es su semana.

La única opción que se contempla es la excedencia por cuidado a un familiar. Excedencia = no sueldo.  Los permisos por ingresos hospitalarios son ridículos en este país (unos tres días en la mayoría de los convenios), por un lado. Por otro, no hay reducción de jornadas ni la posibilidad de acompañamiento a consultas médicas, hay que hacer malabarismos para poder acudir a médicos y especialistas. No todos somos padres, pero todos somos hijos.

La contención física

Una realidad hiriente en la cotidianeidad del anciano y del enfermo neurodegenerativo es la sujeción o la contención mecánica, es decir, atar. No es que se ate a los enfermos como entendemos atar, pero aquellos enfermos (con problemas mentales) que son susceptibles de caerse, agredirse, perderse o liarla parda son contenidos con mecanismos como las cinchas. Imaginaos que os atan a una silla y ahí os quedáis todo el día. Alternativas existen, pero, claro, implican medios, o sea, más gente trabajando. Sé que, en general, se hace para que no ocurran desgracias mayores; no obstante, es lamentable que tengamos que atar a nuestros seres queridos y que esta sea la práctica cotidiana en residencias por escasez de recursos humanos. La contención debería ser el último ultimísimo recurso. Nosotros, por suerte, jamás hemos tenido que recurrir a ello; sin embargo, os contaré uno de los peores momentos de mi vida: la primera vez que vi a mi madre enferma; después de varios meses en los que había estado fuera, ella se encontraba hospitalizada, atada a una cama, con los brazos llenos de marcas y terriblemente alterada. Fue una imagen infernal. Quizás fue positivo de alguna manera, porque no me quedó ninguna duda de lo que no quería para ella, fue un choque con la realidad brutal… Hay que cambiar el sistema.

Los auxiliares de ayuda a domicilio

En cuanto al sector de la dependencia, debería nutrirse de trabajadores experimentados. En la actualidad, la formación se concibe como cursos con un periodo de prácticas no retribuidas, en mi opinión, insuficientes para que estos trabajadores se enfrenten a una realidad de enfermos con movilidad extremadamente reducida, en tiempos también muy reducidos y que sepan atenderlos de manera adecuada. Nosotros, como familiares, hemos ido aprendiendo con el tiempo y a base de ensayo y error (también reivindico la formación para los familiares, por cierto), pero no entiendo cómo de todas, y han sido muchas, las personas que han pasado por nuestra casa para ayudarnos a atender a mi madre, desde empresas (llevando a cabo servicios tanto públicos como privados), muy pocas supieran qué había que hacer, y eso es un riesgo para la salud de los enfermos. Películas de terror os podría contar. Creo que la solución pasaría por que los periodos de prácticas pudieran extenderse mucho más de lo establecido institucionalmente, durante una jornada completa; y como la gente que estudia y que se forma no vive del aire, la formación (en todos los ámbitos, pero en especial en aquellos sectores que se dedican a la salud y al bienestar físico y psíquico de otras personas) debería ser retribuida dignamente, es decir, que si aprendes una profesión, no tengas que preocuparte por qué comerás hoy.

Hablando de los trabajadores de este sector, me indigna que sus condiciones laborales estén a merced de la tiranía del sector privado. Incluso más indignante en lo público, puesto que la gestión de los servicios públicos (la conocida ayuda a domicilio) la llevan empresas privadas que licitan pliegos públicos a precios de mercado (entre los 15 y 20 € la hora en días laborales, y bastante más en festivos) de los que los trabajadores apenas reciben un tercio. Lo que, además, marca que, en la concesión de horas de ayuda a domicilio para el enfermo en función del grado de competencia asignado, se encuentren jornadas de medias horas o cuarenta y cinco minutos, en las que se supone que una persona sola tiene que levantar, limpiar y vestir a una persona que no se mueve y de mucho peso, por ejemplo. Y si lo público se aprieta el cinturón, ¿os podéis imaginar cuánto se lo tienen que apretar las familias si contratan de forma privada?

Morir sin sufrimiento

Por último, me gustaría hablar de un tema al que todavía no me he tenido que enfrentar, pero sé que me tocará. Quiero a mi madre por encima de todo y me gustaría que no sufriera cuando fuera ya evidente que su consciencia hubiera desaparecido o que el dolor y la agonía fueran tales que continuar con su vida no tuviera sentido. Desearía que la eutanasia dejara de ser un pecado (y un incentivo económico) y, por tanto, un delito, y los enfermos no es que pudieran morir con esa dignidad que reclamamos los no enfermos, ya que la dignidad tal y como la entendemos los no enfermos desaparece prácticamente en el diagnóstico. Siguiendo los deseos de mi madre, debería ser posible tener el derecho a terminar con la agonía y con el dolor. Alargar el sufrimiento no tiene sentido.

 

 

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5 Comentarios

  1. Estoy de acuerdo en casi todos los puntos expuestos y sobretodo en la manera que lo has descrito todo, solamente decirte que por desgracia he pasado ya por 2 casos de esta enfermedad, mi madre hace 20 años y recientemente con mi hermano mayor (durante 5 años y medio) que falleció en enero de este año. Sobre la contención física, cada enfermo es un mundo, en mi caso, mi madre no la necesitó en ningún momento y mi hermano si, era horroroso cada vez que le teníamos que poner e incluso ampliar el tipo de contención y cada vez a más partes del cuerpo, pero no era por falta de atención, si no por el daño que se hacía a si mismo y el que no se mantenía ni en una silla sentado. Es muy difícil sobrellevar esta enfermedad, como dices es muy cruel porque tu ser querido “desaparece” desde el primer día del diagnóstico, y es una lucha diaria ya que sus cambios son diarios, además que eres tu como cuidador quien debe de decidir los siguientes pasos a seguir, ya que la ayuda externa es casi nula.
    Y sobre la Ley de Dependencia, en su día a mi hermano después de reclamar revisiones de la misma, nos dieron el Grado III en abril de 2017 (habiéndola reclamado en Julio de 2016), pero la resolución no llegó hasta 1 mes después de fallecer en la que nos indicaban que como ya había fallecido y no habían llegado a saber cual era la mejor opción para el (ya estaba ingresado en una Residencia Privada) pues que no nos pertenecía nada y que no podíamos reclamar con efecto retroactivo. Y por otro lado las ayudas por parte de la Seguridad Social han sido …. ninguna! Al contrario, hemos tenido que incluso acabar en juicio con ellos e ir más de 4 veces al tribunal médico para que le diagnosticaran la larga enfermedad. Y ya no hablo de obtener una plaza en residencia pública, porque al ser un caso de excepcionalidad (menor de 65 años, se le diagnosticó la enfermedad con 43) era y ha sido imposible que entrara en residencia pública, así que como bien explicas, hemos tenido que sufragar el gasto de una residencia privada los familiares.
    Como bien dices, no solo cambia el enfermo, tu como familiar que vives esta enfermedad en primera persona, cambia tu personalidad, forma de ver de la vida…es un aprendizaje de la misma, pero es muy duro de llevar esta enfermedad tan salvaje.
    Lo mejor que podemos hacer y lo que te queda en el corazón es saber que has hecho todo por tu ser querido y que el pueda llevar esta enfermedad lo mas dignamente posible.
    Mucho ánimo en esta lucha! 😉

    • Hola, Sandra:
      En primer lugar, muchas gracias por comentar y por contar tu historia. No me puedo imaginar lo doloroso que tiene que ser haberlo vivido dos veces, de veras, te envío todo mi cariño y también mi admiración, porque, aunque me repita, no me puedo imaginar cómo puede ser sufrir esta pérdida con dos seres queridos.

      Respecto a lo que comentas de la contención, también todo mi respeto. Como bien sabemos, cada enfermo es un mundo y hay que tomar las decisiones más adecuadas para cada circunstancia, aunque sean tan dolorosas. Me imagino que no fue un plato de gusto tener que hacerlo. Cuando hablaba de la contención, me refería a la práctica masiva en residencias con ancianos y enfermos que con una atención continua no tendrían por qué necesitar contención. Puede parecer una afirmación un tanto utópica, pero a veces creo que, aunque haya prácticas que parezcan imposibles en la realidad que vivimos, hay que creer que pueden ser posibles si se intentan. Desde hace diez años, he tenido dos familiares muy cercanos en residencias (ellos entraron siendo válidos), y todas las semanas los visitaba y atendía a ambos. En mis visitas, he comprobado cómo muchos residentes permanecen durante horas atados en sillas solos, sin que nadie los atienda. Y ello, pese a querer pensar que se realiza por su propia protección (aunque también pienso que se trata de medidas de funcionamiento y organización de estos centros), creo que debería haber una alternativa y, al menos, que se redujera ese tiempo.

      Y en cuanto a la Ley de Dependencia, es indignante lo que cuentas, no tengo palabras. Yo que estaba enfadada porque tardaron un año en concederla y tuve que llamar a departamentos durante meses y hacer que contactaran conmigo a golpe de reclamación y reclamación… Sin embargo, vuestro caso me parece lamentable. No puede ser que esto funcione así, más incluso, en el caso de personas jóvenes como tu hermano, cuánto lo lamento, Sandra. Algo tiene que cambiar, no podemos seguir así. No solo por lo que hemos vivido hasta ahora, sino por el futuro, por nuestro futuro.

      Muchas gracias otra vez. Espero que puedas encontrar alivio en tu vida para sobrevivir a todo el dolor por el que has pasado.

      Un fuerte abrazo,
      Juncal

  2. Bonito artículo. Entiendo la postura de la hija que cuida a su madre. Yo cuido a mi marido enfermo de DFT y, al contrario que tú, si perdí a mi compañero hace tiempo. Cuido a una persona a la que quiero, pero yo ya no existo para el hombre con el que llevo casada 31 años, por tanto, ya no es él. Al contrario que en tu caso, mi vida ha desaparecido, la tuya no. Ambas tenemos los recuerdos y el pasado, pero tu tienes una vida por delante , yo no tengo futuro . Quizás muera yo antes que él . Siento que me empujan a la pira funeraria de mi marido. Pero estoy luchando por evitarlo….. intento hacerme una vida nueva con las cenizas…. pero es difícil cuando estás atada a un enfermo de demencia.

    • Hola, Pilar:

      Muchas gracias también por comentar y compartir tu experiencia. Qué decirte, que alguien a quien quieres desaparezca de esta manera es muy doloroso, de eso, no cabe duda. Tiene que ser horrible que tu compañero desaparezca, tiene que serlo.

      No sé cuál es la medicina perfecta que nos puede ayudar a seguir adelante, empiezo a pensar que cada uno tiene que buscar una propia. Compartirlo puede ser un pequeño paso, para mí lo es. Imagino que mientras sientes que te empujan a esa pila funeraria de la que hablas, vivirás en un remolino de sentimientos y emociones que te hacen sentir que estás ya en ella. Yo no sé, por ejemplo, cómo puedo ayudar a mi padre que está pasando por lo mismo que tú; solo sé que, entre el dolor, la soledad y la pérdida que vive a diario por ver a su compañera desde hace cincuenta años en estas condiciones, he podido ver cuánto amor se tienen, aunque mi madre no pueda expresarlo. En ocasiones, dice lo mismo que tú y que no puede seguir más, y luego se miran y ella le sonríe y le dice alguna de sus cosas, y él se deshace de amor. Y no sé cómo ayudarle, porque en las relaciones familiares, a veces, todo es tan difícil… Pensar que la persona con la que ibas a vivir hasta el final se va tiene que ser un infierno en vida. Solo puedo mandarte mi cariño, mi ánimo y decirte que tienes que cuidarte y mimarte de alguna manera que te haga sentirte bien.
      Como te digo, todo es muy doloroso, y cada uno lo sufre desde lo que le ha tocado vivir. No voy a contar aquí los detalles de mi vida, pero la enfermedad de mi madre me supuso renunciar totalmente a la vida que había decidido llevar. Tuve que abandonar mi opción de vida, hacer la maleta y plantarme en el lugar de donde siempre quise irme, con una mano delante y otra detrás; y mi día a día es una locura en la que no puedo hacer lo que me tocaba hacer en este momento vital. Como todo familiar de enfermo bien sabe, intento vivir (que ya de por sí la vida no es fácil) intentando que mi madre esté lo mejor posible; parece que los días fueran de 50 horas y, lo que es peor, 50 horas no son suficientes. Aun así, no me arrepiento para nada de mi decisión, pero esta no es la vida que quería para mí. He tomado ya decisiones definitivas como no tener hijos para que no tengan que pasar por esto como yo, porque, como hija, tengo encima de mí la sombra genética del miedo a padecer la misma enfermedad que se está llevando a mi madre. Voy a cumplir 39 años y pienso a diario que un día puedo empezar yo también, y temo que ese día me pille aquí y no haya podido hacer todo lo que deseaba probar a hacer con mi vida. Así que es posible que tenga la vida por delante, pero también es una vida llena de miedos y de una incertidumbre terrorífica.
      En esta maldición que nos ha tocado, no creo que sea sano hacer comparaciones. Cada uno vivimos este dolor que nos ha tocado levantándonos cada mañana como podemos, solo nos queda consolarnos y ayudarnos los unos a los otros, aunque sea con palabras. Espero también que puedas encontrar tu consuelo en los tuyos y en tu marido también, y en otras cosas que puedan hacerte feliz, aunque sea un ratito. ¡Todo mi ánimo y mi cariño!

      Un fuerte abrazo,
      Juncal

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