Desde el 24 de septiembre hasta el 30 de septiembre se celebra la IV Semana Internacional de la Demencia Frontotemporal y, con motivo de esta, se celebran diversos actos y conferencias, como los desarrollados por la Asociación de Demencia Frontotemporal (ADEF), y acciones como, por ejemplo, las que propone la Association for Frontotemporal Degeneration (Telling the World About FTD) para concienciar acerca de la problemática de esta enfermedad, que es la forma más común de demencia precoz (aparición antes de los 60 años).

Llevo toda la semana con el runrún de tener algo que decir, aunque no tengo claros los motivos: si para conmemorar, concienciar o, una vez más, recordar el dolor que produce la desaparición progresiva de la persona a la que más quiero en este mundo. Y a ello que voy.

Desde que mi madre fue diagnosticada en mayo de 2014, hemos pasado tanto… Empiezo hablando de mí, para variar. Siento que soy una persona diferente a la que era hace cuatro años. Durante este tiempo, hemos tenido que enfrentarnos a tantas situaciones nuevas y dolorosas que si echo la vista atrás, soy incapaz de recordar cada una de ellas. Lo bueno, lo que me queda, lo que me hace muy feliz es que he podido disfrutar de momentos muy hermosos, tantos que casi hasta compensan todo el dolor que la progresiva desaparición de mi madre nos ha causado. Digo casi porque, aunque reconozco que ha sido y es un periodo de aprendizaje muy intenso (sobre mi madre, la vida, el amor, el dolor, la aceptación, la resignación, la lucha…, sobre mí misma), daría todo lo que fuera por que mi madre no tuviera que haber pasado por esto; desearía que pudiera haber podido disfrutar de la vejez que se merecía, porque lo que te arrebata la enfermedad no es tangible… es simplemente atroz. Y pese a que, desde mi egoísmo, me lamento de cómo la enfermedad ha trastocado mi vida (a pesar del aprendizaje vital este que os cuento), lo que me trastorna y me sigue provocando pesadillas es que, en definitivas cuentas, la que ha sufrido todo en sus propias carnes ha sido ella, la persona a la que más quiero en este mundo, la que más me ha enseñado… Ella.

A veces, he escuchado, curiosamente de familiares de enfermos neurodegenerativos, que hay que verlos como si fueran otras personas. No sé, comprendo que cada caso es un universo diferente y cada cual utiliza sus propias técnicas para vivir con el dolor, no obstante, no me puedo plantear que mi madre sea otra persona. Para mí, es la misma persona, porque si no, no entiendo quererla; desde mi perspectiva de hija (quizás un poco loca a estas alturas de la película), sigue siendo mi madre, con otras facetas diferentes, enferma, pero sigue estando ahí.

Como he dicho antes, apenas recuerdo con detalles los malos momentos, de veras; me quedo con todos esos instantes en los que he podido ser feliz con ella y espero que, de aquella manera extraña en la que funciona su cerebro, ella haya podido experimentar algo similar.

Decía Ramón Gener que para él su padre murió dos veces; la primera, cuando no supo quién era él y la segunda, el día que murió. A pesar de todo el cariño con el que lo dice, discrepo totalmente porque, para mí, mi madre sigue muriendo cada día. Me he acostumbrado a vivir en un duelo continuo: echo de menos a la madre no enferma que me nació, me crió, me riñó, me cuidó, me enseñó, me mimó y se preocupó de mí hasta el último minuto de su consciencia; echo de menos a aquella madre primeriza en esto de estar enferma con la que aprendí a disfrutar de su ternura y de aquellos momentos felices en los que jugaba a ser su terapeuta, su amiga y esa hija que quería salvarla de la enfermedad; a la madre que enfermaba y perdía capacidades físicas y mentales, pero con la que pintaba mandalas; a esa niña que descubrí en ella que cada vez se hacía más pequeña; a la madre con la que paseaba leyendo las matrículas de los coches y que, a veces, me regalaba alguno de sus recuerdos; a la madre con la hablaba; a la madre que andaba; a la madre de hace un mes que dijo mi nombre; a la de hace dos semanas, a la que me sonrió ayer… Añoro y sigo llorando por la madre que voy perdiendo cada día, pero también sonrío cada día cuando descubro otro gesto de esos que me hacen sentirme la persona más feliz de la Tierra. ¡Ay!, esto es muy duro, es una historia de pérdida diaria.

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Volvamos a la Semana Internacional de la Demencia Frontotemporal. Sus objetivos no se diferencian de los de otros días internacionales y semanas de concienciación: dar a conocer la enfermedad, promover la concienciación sobre la problemática de los enfermos y las familias, sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades neurodegenerativas, promover la investigación y la mejora de la calidad de vida para los enfermos, etc. No diré nada en contra sobre fines tan loables, este tipo de jornadas son necesarias, pero seamos sinceros, el ser humano no se conciencia sobre ningún problema hasta que no se convierte en su problema. Yo misma no me planteo los problemas que pueden tener otras personas en otras situaciones o con otras enfermedades, no suelo involucrarme en otros dramas. No parece que concienciarse de los problemas ajenos sea un rasgo exitoso evolutivo. Semos así los humanos. Sin embargo, podemos empatizar desde fuera, solidarizarnos desde fuera y, algo incluso más humano, tener ese miedo tan instintivo: te puede pasar a ti.

Así que, apelando a vuestros miedos más profundos, ahora sí, voy a dedicar estas líneas a concienciar (aterrorizar a la población) acerca de las enfermedades neurodegenerativas, reflexionando sobre lo que me parecen cuestiones fundamentales desde la realidad de los enfermos y de sus familiares.

Hablaré muy por encima de la investigación, porque conozco el asunto muy por encima, aunque sí sé que hay investigaciones en España, como la de la Universidad de Barcelona, y en otros países como Reino Unido o Estados Unidos. Todos sabemos que, en nuestro país, lo de invertir en investigación no se lleva mucho ―sobre todo, al tratarse de una enfermedad no tan prevalente como el alzhéimer―. Comprendo algunas de las dificultades que entraña investigar enfermedades cerebrales, así como realizar estudios longitudinales para poder establecer resultados fiables. Sé que hay varias líneas abiertas en la investigación de la demencia frontotemporal (DFT), en especial, acerca de las causas y del componente genético. Por un lado, creo que ayudaría a la investigación que la carga genética de un enfermo, en aquellas enfermedades de carácter genético, se estimara de oficio (con el diagnóstico), de manera que los familiares pudieran decidir si desean o no saber si tienen los boletos genéticos y, de esta forma, tomar decisiones. Por otro, creo que no se prescriben tratamientos farmacológicos específicos y espero que se avance en ese tema. 

Y ahora, yendo al meollo de las jornadas de concienciación, quiero tratar, muy a mi pesar, ciertos aspectos que están en el día a día de los enfermos neurodegenerativos y de sus familiares y que podrían resumirse en dos: política y dinero.

Los recursos asistenciales

En cuanto al espinoso tema de los recursos asistenciales (léanse centros de día y residencias), es un imposible hoy en día acceder de manera inmediata (léase sin un coste económico muy importante para las familias) a centros de día o residencias públicos (que también tienen un coste, todo sea dicho). Teniendo en cuenta que las residencias suelen ser el último hogar para la mayoría de los enfermos degenerativos, el acceso a las de gestión pública (más baratas) suele pasar por un largo tiempo de espera (voy a simplificar mucho: se trata de un proceso complejo y normalmente hay que pasar por una privada antes). El precio al mes de una residencia privada para un no válido gira en torno a los 2000 €, precio que oscila unos cuantos euros arriba o abajo dependiendo de la ciudad. Pensad en lo que supone para una familia de ingresos medios, agotada ya por la situación emocionalmente y también económicamente, plantearse ese desembolso mensual cuando ya ha llegado el terrible momento de la decisión de internar a su ser querido en una residencia; hablo de ingresos medios, pensad en ingresos bajos; y, después de esta reflexión, si os encontráis en la flor de la vida con vuestro salario de mierda, si lo tenéis, pensad en vuestro futuro. Ya lo siento, la concienciación es así. 

Sin embargo, lo que me parece aún más sangrante es que el acceso a los centros de día (también conocidos como centros de respiro para familiares) recaiga principalmente en la iniciativa privada o en las asociaciones de enfermos (generalmente de titularidad semiprivada, que funcionan por donaciones y cuotas de socios, y que son beneficiarias de subvenciones) más baratas. Me irrita sobremanera, ya que se trata de un recurso de carácter prioritario, inmediato y necesario para los familiares cuando la enfermedad empieza a avanzar.

En este tiempo, he podido comprobar que la Ley de Dependencia se aplica mejor de lo que pensaba, pero es que pensaba que su aplicación era bastante significativa, y entiendo que es insuficiente y, en muchos casos, el proceso es complejo y tedioso. También comprendo que la iniciativa privada, que ha visto un filón en la enfermedad y en la vejez, tenga que obtener beneficios para que este sistema asistencialista siga funcionando, el capitalismo es así; lo que me indigna es que los servicios asistenciales tengan que moverse por criterios de mercado en detrimento de la calidad del servicio y de las condiciones laborales de los trabajadores (otro asunto del que hablaré después). Os propongo un ejercicio de investigación: buscad en vuestra ciudad y comunidad autónoma el número de residencias y centros de día públicos y luego lo mismo, pero privados; luego os vais a la página del Instituto Nacional de Estadística y os ponéis a buscar el número de enfermos de enfermedades degenerativas o con discapacidad por estas, y os echáis unas risas de desesperación. Otro punto que destacar, y en el que no me apetece entrar, es la gestión privada de centros públicos, algo que os sonará de otros servicios básicos como la sanidad.

Reivindicando en formato reducido:

• Los centros de día deberían ser de calidad y de acceso público, en función de los ingresos, desde el momento en que se necesitaran y esta función no debería ser asumida en su totalidad por asociaciones de familiares o centros de iniciativa privada.
• El peso del mantenimiento económico y social de los enfermos neurodegenerativos no debería recaer casi exclusivamente sobre las espaldas de los familiares.
• El negocio de la asistencia y la calidad de vida de los ancianos y los enfermos neurodegenerativos no debería basarse únicamente en términos estrictamente económicos y de mercado. Los poderes públicos deberían asumir la gestión y supervisar de manera real los centros privados.
• Deberían proveerse los medios suficientes para que todos los enfermos pudieran acceder a tratamientos cognitivos (sin y con internamiento) sin tener que ajustarse a cuestiones económicas.

La conciliación de la vida laboral y familiar

Otra cuestión que hay que reivindicar es que la conciliación familiar no se conciba únicamente hacia abajo (para hacerse cargo del cuidado de los hijos, que al fin y al cabo es una elección), sino que se entienda como global, porque todos somos hijos. Vale, que la conciliación familiar hacia abajo en este país deja mucho que desear… vale, pero esta no es su semana.

La única opción que se contempla es la excedencia por cuidado a un familiar. Excedencia = no sueldo.  Los permisos por ingresos hospitalarios son ridículos en este país (unos tres días en la mayoría de los convenios), por un lado. Por otro, no hay reducción de jornadas ni la posibilidad de acompañamiento a consultas médicas, hay que hacer malabarismos para poder acudir a médicos y especialistas. No todos somos padres, pero todos somos hijos.

La contención física

Una realidad hiriente en la cotidianeidad del anciano y del enfermo neurodegenerativo es la sujeción o la contención mecánica, es decir, atar. No es que se ate a los enfermos como entendemos atar, pero aquellos enfermos (con problemas mentales) que son susceptibles de caerse, agredirse, perderse o liarla parda son contenidos con mecanismos como las cinchas. Imaginaos que os atan a una silla y ahí os quedáis todo el día. Alternativas existen, pero, claro, implican medios, o sea, más gente trabajando. Sé que, en general, se hace para que no ocurran desgracias mayores; no obstante, es lamentable que tengamos que atar a nuestros seres queridos y que esta sea la práctica cotidiana en residencias por escasez de recursos humanos. La contención debería ser el último ultimísimo recurso. Nosotros, por suerte, jamás hemos tenido que recurrir a ello; sin embargo, os contaré uno de los peores momentos de mi vida: la primera vez que vi a mi madre enferma; después de varios meses en los que había estado fuera, ella se encontraba hospitalizada, atada a una cama, con los brazos llenos de marcas y terriblemente alterada. Fue una imagen infernal. Quizás fue positivo de alguna manera, porque no me quedó ninguna duda de lo que no quería para ella, fue un choque con la realidad brutal… Hay que cambiar el sistema.

Los auxiliares de ayuda a domicilio

En cuanto al sector de la dependencia, debería nutrirse de trabajadores experimentados. En la actualidad, la formación se concibe como cursos con un periodo de prácticas no retribuidas, en mi opinión, insuficientes para que estos trabajadores se enfrenten a una realidad de enfermos con movilidad extremadamente reducida, en tiempos también muy reducidos y que sepan atenderlos de manera adecuada. Nosotros, como familiares, hemos ido aprendiendo con el tiempo y a base de ensayo y error (también reivindico la formación para los familiares, por cierto), pero no entiendo cómo de todas, y han sido muchas, las personas que han pasado por nuestra casa para ayudarnos a atender a mi madre, desde empresas (llevando a cabo servicios tanto públicos como privados), muy pocas supieran qué había que hacer, y eso es un riesgo para la salud de los enfermos. Películas de terror os podría contar. Creo que la solución pasaría por que los periodos de prácticas pudieran extenderse mucho más de lo establecido institucionalmente, durante una jornada completa; y como la gente que estudia y que se forma no vive del aire, la formación (en todos los ámbitos, pero en especial en aquellos sectores que se dedican a la salud y al bienestar físico y psíquico de otras personas) debería ser retribuida dignamente, es decir, que si aprendes una profesión, no tengas que preocuparte por qué comerás hoy.

Hablando de los trabajadores de este sector, me indigna que sus condiciones laborales estén a merced de la tiranía del sector privado. Incluso más indignante en lo público, puesto que la gestión de los servicios públicos (la conocida ayuda a domicilio) la llevan empresas privadas que licitan pliegos públicos a precios de mercado (entre los 15 y 20 € la hora en días laborales, y bastante más en festivos) de los que los trabajadores apenas reciben un tercio. Lo que, además, marca que, en la concesión de horas de ayuda a domicilio para el enfermo en función del grado de competencia asignado, se encuentren jornadas de medias horas o cuarenta y cinco minutos, en las que se supone que una persona sola tiene que levantar, limpiar y vestir a una persona que no se mueve y de mucho peso, por ejemplo. Y si lo público se aprieta el cinturón, ¿os podéis imaginar cuánto se lo tienen que apretar las familias si contratan de forma privada?

Morir sin sufrimiento

Por último, me gustaría hablar de un tema al que todavía no me he tenido que enfrentar, pero sé que me tocará. Quiero a mi madre por encima de todo y me gustaría que no sufriera cuando fuera ya evidente que su consciencia hubiera desaparecido o que el dolor y la agonía fueran tales que continuar con su vida no tuviera sentido. Desearía que la eutanasia dejara de ser un pecado (y un incentivo económico) y, por tanto, un delito, y los enfermos no es que pudieran morir con esa dignidad que reclamamos los no enfermos, ya que la dignidad tal y como la entendemos los no enfermos desaparece prácticamente en el diagnóstico. Siguiendo los deseos de mi madre, debería ser posible tener el derecho a terminar con la agonía y con el dolor. Alargar el sufrimiento no tiene sentido.