Aunque cuando empecé a hacer este tipo de labores con mi madre, me dolía observar cómo se habían mermado sus capacidades en comparación a lo que solía ser mi madre, cuánto daría ahora por volver a ese estado. Sin embargo, por aquel entonces, me sorprendía gratamente comprobar que mantenía intactas la mayoría de las habilidades básicas. La diferencia de su situación de hace un año y la de ahora viene, evidentemente, marcada por el desarrollo de la demencia. Lo bueno es que siempre ha estado predispuesta a hacer actividades. Quiero decir, hay muchas que inicialmente no le gustan, pero las hace aunque se queje. No tiene un carácter agresivo ni se niega de pleno, lo que realmente es muy de agradecer. Y creo que a ella le gusta hacer cosas con nosotras, a su manera claro.

Ya he explicado que al principio me interesé por un máster y que lo descarté. Entendí enseguida que un máster a distancia, la única opción teniendo en cuenta mi reducida disponibilidad geográfica, no iba a enseñarme aspectos prácticos. Por otro lado, confieso que no me documenté demasiado antes de ponerme a trabajar. Revisé un manual que nos dieron en la asociación y algún PDF que encontré recopilando actividades. Me estoy refiriendo al asunto las actividades terapéuticas. Lo que sí que he consultado han sido artículos médicos y de carácter más científico sobre la enfermedad. Para hacerme una idea de a lo que nos enfrentamos. No obstante, confieso que me resultan muy complicados de entender.

Al leer los materiales de los que he hablado, me di cuenta de que la mayoría se trataban de actividades sencillas que podrían estar dirigidas a niños de los primeros cursos de Educación Primaria. Valoré en aquel momento, así un poco por mi cuenta a lo psicóloga aficionada, también que su estado cognitivo podría situarse en el nivel de desarrollo psicológico de un niño entre 6 y 8 años con sus más (alargándolo a los 12) y sus menos (a los 5). Quiero hacer hincapié en el término cognitivo, ya que si hablamos del aspecto emocional, sufría bastante puesto que en aquellos momentos era consciente de lo que le estaba pasando y, tristemente, mi madre ya sabía en qué consistía esta mierda de las demencias puesto que ella misma fue cuidadora principal de una persona con alzhéimer. Me explico, tenía bastantes síntomas de depresión y, en ocasiones, no podía evitar romper a llorar. Nuestro deseo era intentar calmar ese inconsolable desasosiego y, bueno, como todo el proceso, fue y sigue siendo bastante doloroso.

En un principio, mi madre accedía a leer en voz alta, a escribir, hacer sumas y restas, a jugar a las cartas y a hacer sopas de letras. Estas, pues, fueron las primeras actividades que realizamos juntas. A medida que crecía nuestra creatividad, fuimos incorporando nuevas tareas. Si bien, sus capacidades mermaban. Este continuo deterioro no empezó a ser drástico, en cuanto a las actividades me refiero, hasta el verano pasado. Fue muy evidente que había que adaptarlas o incluso abandonarlas, puesto que la demencia estaba avanzando. Actualmente, los síntomas más visibles tienen relación con el lenguaje principalmente, pero el resto de áreas se han visto afectadas también. Aun así, todavía se puede trabajar con ella. Insisto, todavía no hay una alteración grave del comportamiento. Resumo, es muy buena y eso no solo me hace muy feliz, sino que me anima a seguir trabajando porque sé que podría ser un infierno y quiero seguir viendo a la misma madre que fue.

Como todo en esta vida no van a ser tristezas, debo decir que, en ocasiones, nos reímos mucho. A veces suelta algo que era muy típico en ella o creemos que no ha entendido algo y, de repente, nos lo explica. Sabemos, además, que utilizar estrategias y artimañas es un rasgo característico de estas enfermedades neurodegenerativas. Es decir, los enfermos buscan la manera, no sabemos cómo, de simular que no están mal o de que están entendiendo lo que se les dice. Puede ser utilizando expresiones muy generales o cambiando de tema. El registro es amplio y pese a que en la mayoría de los casos se asemejan a las conductas de los niños y es muy fácil pillarlos, en algunas ocasiones, te la pegan.

Hace poco la psicóloga de la asociación me explicó algo muy revelador, muy sencillo y, sin embargo, algo en lo que no había caído: siempre hay una explicación para su comportamiento. El hecho de que no lo entendamos ni lo vayamos a comprender no significa que no exista una razón.