Creo que el término preciso se llama Terapia Ocupacional. En este mundo en el que se persigue el intrusismo para proteger profesiones con nombres recién inventados, no quisiera yo que se me echaran los perros encima cuando me lance a dar una definición de lo que intento hacer con mi madre. Ahí va: mi principal objetivo es que mi madre esté entretenida y que a veces hasta se divierta, potenciando ciertas habilidades cognitivas que se manifiestan claramente en retroceso.

En resumidas cuentas, lo que quiero es que mi madre se entretenga, disfrute de nuestra compañía y practique aquello que va perdiendo a diario y, de paso, disfrutar de ella antes de que su consciencia desaparezca por completo. Si le va bien, no puedo afirmarlo ni cuantificarlo. Mal no le va…

También me gustaría aclarar algo: somos humanos que, ante las situaciones estresantes o a veces tediosas, tendemos a evadirnos y también a equivocarnos. A veces aprendemos de nuestros errores y en la mayoría de las ocasiones no hay manera humana de que aprendamos de ellos, pero tampoco podemos evitarlos aunque nuestras intenciones sean buenas. ¡Ea! Ya lo he dicho. Todo este rodeo para decir que me equivoco y mucho y en ocasiones no presto la atención que debería. Cantado este mea culpa, comenzaré por uno de los principios.

mantener los procesos

En la primera visita al neurólogo después del diagnóstico maldito, este insistió en mantener los procesos. Así lo dijo. ¿Qué significa esto o cómo lo interpreto yo? Que lo que sepa hacer mi madre, lo siga haciendo. Me explico, en cada una de nuestras rutinas, nuestro cerebro envía órdenes a las diferentes partes del cuerpo encargadas de esas funciones. Nosotros no somos conscientes, pero la práctica hace al maestro. Continuar haciendo lo que se sabe hacer es fundamental. Saber comer, saber vestirse, las tareas del hogar… Recuerdo que el neurólogo le preguntó hace un par de años a mi madre si hacía las tareas de la casa y mi madre contestó «Dicen “hay que fregar”, y me toca fregar siempre a mí”», con un tono de conformismo y hasta irónico que nos hizo sonreír tanto al médico como a mí. Pues eso, quizás vestirse es una tarea que resulta un poco lenta cuando no se está bien; o farragosa, porque a veces el enfermo se olvida de cómo hay que hacerlo; o no entiende lo que se le pide. Sin embargo, hay que olvidarse de las prisas, lo que no quita que sea fácil perder los nervios -¡¡paciencia!!-. Es necesario perseverar ya que si la persona puede hacerlo por sí misma, siempre será mejor para ella.

Mantener procesos, qué fácil es decirlo, pero explicárselo al cuidador principal no es nada sencillo. El cuidador principal, el más afectado por la enfermedad y el que más directamente la padece. Qué duro es y qué comprensible su frustración. Qué decir, que cuando te pasas el día sumido en algo, ni siquiera eres capaz de verlo. En nuestro caso, mi padre es el cuidador principal y será la última persona en asumir toda la realidad que rodea a la enfermedad de mi madre. Explicarle que tiene que tener paciencia, no gritar y dejar que, por ejemplo, haga las cosas por ella misma no es solo una injusticia para él y algo muy fácil de decir desde fuera, sino que también es un imposible. Luchar contra las enfermedades degenerativas implica sobrecargar y machacar hasta el infinito al cuidador principal. De la fuerza y el talante que acaba desarrollando esta persona, solo diré que es sobrehumano. En lo de lidiar con el cuidador principal, intervienen muchos factores, terriblemente emocionales. Tanto como la tragicomedia que es enfrentarte a la historia de tu familia a diario, no hay escapatoria. Hay que aceptar que tanto las relaciones como los conflictos familiares salen a la luz a cada minuto… y terminan convirtiéndose en una tortura añadida al duelo cotidiano que la enfermedad produce.

El consejo de mantener los procesos se repitió en la boca de diferentes profesionales. Conservar rutinas y hábitos; cultivar aficiones del pasado y procurar repetir actividades que alegren a la persona. En definitiva, mantener los procesos es cuidar de la autoestima de una persona que está perdiendo el concepto de sí misma.

aficiones

Bien, primer paso: mantener rutinas. Segundo paso: mantener aficiones. Esto nos lo aconsejaron en la asociación de familiares de enfermos con la que contactamos. El efecto terapéutico de poder realizar actividades de las que antes disfrutaba es obvio. La cosa es que, siendo de una época y de un tipo de mujer que no disfrutaba de las mismas actividades de ocio de las que disfruto yo, por ejemplo, la cosa se complicaba. Mi madre siempre fue de esas mujeres que no suelen dedicarse tiempo a sí mismas porque siempre tienen alguna obligación. Es decir, mi madre cocinaba, cosía (nos hacía la ropa), tejía, hacía ganchillo, embotaba toda clase de productos alimenticios, se encargaba de las gestiones del hogar, de las limpiezas variadas, de los problemas también muy diversos… y un largo etcétera. Una súper heroína, una súper ama de casa… De esa clase de mujeres que todos conocéis. Venía del mundo rural del pasado. Lo podía hacer todo muy rápido y bien, pero siempre tuve la sensación de que lo odiaba, de que hacía todo eso por obligación, por lo que ni nos planteamos pedirle ciertas cosas. Tampoco leía libros, revistas quizás. Le gustaban las sopas de letras, eso sí.

Trataré este tipo de actividades en sucesivas entradas para explicar cómo las hemos adaptado a su rutina. Hablaré de estas actividades, pero lamentablemente muchas de ellas ya no las ponemos en práctica por el estado en el que se encuentra.

el juego

Tercer pilar: el elemento lúdico. Juegos, sí. Los juegos tienen normas, aunque sean básicas. Además, engloban conceptos que deben entenderse y, en ocasiones, verbalizarse. Utilizar juegos que ya se conocían previamente, como juegos de cartas, es una buena baza. Asimismo, servirse de juegos y materiales lúdicos educativos, dirigidos a niños y a precios bastante asequibles, resulta muy interesante. Y lo evidente: divertirse jugando siempre es terapéutico.

volver al cole

Pasemos pues al cuarto ámbito: el momento “escuela”. Trabajar la lectoescritura, la lógica matemática y la motricidad fina. En otros términos, un regreso a la práctica las habilidades básicas: leer, escribir, sumar, restar, dibujar y pintar. En este sentido, es como trabajar con un niño, pero a la inversa. Has de saber que no se trata de que aprenda, más bien, el fin principal es ralentizar el proceso de desaprender que está en marcha en su cerebro. Mi único consejo es tener paciencia, no marcar grandes objetivos y estar preparado para aceptar que lo que sabe hacer hoy, puede que no lo sepa hacer mañana. El reto no es que adquiera nuevos conceptos o hábitos, sino que se mantengan sus conocimientos que todavía conserve y, en especial, que no se frustre y tampoco nos frustremos nosotros. Esto es más bien complicado. Sin embargo, con este trabajo, aunque en ocasiones me entristezca comprobar lo rápido que desaparecen estos conocimientos, a veces me llevo alegrías. Es curioso darse cuenta de cómo mi mente se adapta a este deterioro. Si un día mi madre no sabe hacer una suma, me entristezco enormemente, pero al día siguiente si compruebo que sabe contar, me siento feliz. En fin… la mente humana se adapta a todo.

La psicomotricidad

En esta enumeración de áreas a trabajar ocuparía en quinto lugar. Debo advertir que este orden no es jerárquico. Todas estas áreas deben practicarse transversalmente. Es decir, ¡a lo loco! No, no, es broma. Se trata de trabajar un poco todo. El ejercicio físico y ser capaz de relacionar movimientos con procesos mentales son básicos ya que los perderá irremediablemente. La lateralidad (el proceso mental que nos hace entender lo que es izquierda y derecha de manera física es esencial para la concepción espacial) es otro aspecto relevante que se debe trabajar. Si resulta imprescindible en el desarrollo humano, muchísimo más en el desdesarrollo. Incluso, desde el punto de vista de la diversión. Nunca antes había bailado con mi madre, por ejemplo.

capacidades lingüísticas

La expresión lingüística es un aspecto prioritario. Dejar que mi madre hable y me cuente sus cosas a su manera resulta positivo en dos vertientes. La primera, en mi opinión, es que sentir que es escuchada es esencial para su propia autoestima. Por otro lado, aunque no acierte con las palabras o con los sucesos reales, es la única manera que tenemos de saber lo que le pasa, de aquella manera. Aquí entran en juego el conocimiento que tenemos sobre ella y nuestras dotes de adivinación. La segunda, tratándose de una enfermedad que afecta principalmente al lenguaje, es tan simple como que mientras pueda utilizar la capacidad del lenguaje, es que no lo ha perdido, aunque sí que se aprecien otras patologías lingüísticas derivadas de la enfermedad. No es la panacea, pero que el enfermo de demencia pueda expresarse es vital, aunque en ocasiones desespere. Ante esto solo puedo recomendar paciencia y cariño. Conviene recordar que el lenguaje y la actividad mental están íntimamente relacionados. Por otro lado, desarrollar actividades con un claro objetivo lingüístico es esencial.

Escuchar sus preocupaciones y sentimientos me sigue tocando el corazón. Que una persona se demencie no quiere decir que sus emociones desaparezcan, solo que son más difíciles e incluso imposibles de comprender.

La memoria

En primer lugar, la inmediata. Poder rememorar qué es lo que se ha hecho durante el día o el día de ayer. Por otro lado, y especialmente dirigido a las personas cercanas, parece como que conservar los recuerdos fuera el santo grial… Sabiendo que los recuerdos de toda una vida están en proceso de extinción, resulta elemental trabajar en esta línea, pese a que se trate de uno de los aspectos más dolorosos, desde mi punto de vista. No puedo expresar con palabras el dolor que me produce que mi madre no sepa quién soy. Lo bueno es que he podido comprobar que está destrucción masiva de datos no es lineal, como todo en esta puta enfermedad. Hay días en los que mi madre me sorprende y dice mi nombre. Esos días me siento tan feliz a pesar de que, en la mayoría de los casos (por no decir todos), no sabe que yo soy esa persona. Repasar el árbol genealógico es un buen ejercicio, pero hay que estar preparado para lo peor.