A todos los hijos de personas enfermas, da igual de qué, nos aterra pasar por lo mismo que nuestros padres, y este temor se extiende a todas las dimensiones de la enfermedad. Es un miedo bastante lógico; todos los hijos sabemos de primera mano que la enfermedad no consiste solo en que te duelan una o muchas partes de tu cuerpo o en que se te acabe la vida. Si únicamente se tratara de eso, todo sería más digerible. Pues bien, uno de mis peores temores es perder la palabra. Por eso, mi más reciente obsesión es conservar la de mi madre. Intento agarrarla antes de que se me escurra y traerla de vuelta; a veces, se hace la remolona, pero otras vuelve para recordarme que todo esto tiene un sentido.

Nunca dejara de sorprenderme lo curiosas que son las adaptaciones que desarrolla nuestro cerebro. Poco a poco, en estos cuatro años, he ido viendo cómo se escapaban en un goteo constante las capacidades de mi madre, y la historia se repite una y otra vez. Cuando el proceso degenerativo parece que se ha estancado en un determinado punto, y que nos hemos acostumbrado a esa fase/momento/situación/semana, algo nuevo empieza a fallar –por diversos motivos, nunca hay una única explicación–. Entonces, noto una punzada de dolor y de pena en el estómago y, al momento, se produce esa enigmática adaptación a las nuevas circunstancias. Va más allá del mero conformismo y de la reconversión de la rutina; se acaba valorando mucho más lo mínimo, porque menos es más. Si hace un par de años recitábamos la tabla del dos casi completa, cuando llegó el punto en el que solo llegaba hasta el 2 × 2, me puse triste, pero seguía repitiendo constantemente como una cantinela enfermiza «¿2 × 2?, ¿2 × 2?,» para que respondiera «4», bien chula ella. Y me sentía tan satisfecha y me reía tanto…, más que antes si cabe. Ahora, directamente, pasamos de los números, aunque aún me quedan otros resortes.

Como esta pérdida se ha dado en un proceso progresivo, he desarrollado varios mecanismos de defensa para no desesperarme. A veces, pienso que es como estar en otro país en el que hablan un idioma absolutamente desconocido, y no hay otra lengua en la que apoyarse; no obstante, a pesar de que el código es distinto, queda la intención de comunicar.

Para mantenerla, cuento con una batería de preguntas básicas (datos personales y familiares, imágenes de animales, bebés…); por ejemplo, me divierte mucho llamarla por su nombre y primer apellido para que ella me diga el segundo. No funciona siempre, a veces, tengo que repetir como una loca su nombre para que me conteste y cuando finalmente lo suelta, me divierte mucho, porque lo hace con ese tono de mosqueo con el que solía decirlo cuando estaba bien. Resulta que su segundo apellido es relativamente exótico por estos lares –un poco, tampoco demasiado–, y termina en vocal acentuada (no quiero meterme con el tema de no poner tilde en las mayúsculas porque me saca de mis casillas). La cosa es que nadie lo decía bien a la primera, y le chinaba muchísimo (a mí ya me pasa también). Ahora, cuando le sale, lo dice con el mismo retintín de cabreo. Un claro ejemplo de cómo la palabra trae a mi madre de vuelta.

Exactamente igual ocurre con nuestras conversaciones, muy interesantes, por cierto. Jugamos entre la verbalización ininteligible de palabras, pasando por frases con palabras que se entienden, pero sin sentido, hasta llegar a diálogos surrealistas salpicados por alguna frase lógica. Y siempre sonriendo, que es algo que sigo agradeciendo a la enfermedad. Es tan maja… En verdad, me alegro de que padezca la variante semántica de la demencia frontotemporal, aunque pierda la palabra; me habría destrozado tener que enfrentarme a la comportamental, porque seguramente me habría visto obligada a odiarla y repudiarla. Quizás mi vida ahora sería más fácil, pero el recuerdo me torturaría. De esta manera, ahora tengo una dulce madre que se hace bebé y que, de paso, me hace muy feliz, aunque la tristeza sea parte de nuestra vida cotidiana. Entre otras pérdidas, soy consciente de que mi batería de preguntas se va extinguiendo constantemente; así que, ante la pena de haber perdido otra respuesta más, me queda la alegría de escuchar otra que sí se ha conservado.

Hablamos, sí, hablamos. De esa manera extraña en la que cada una dice unas palabras, y parece que se van hilando solas apoyadas en gestos y miradas. Incluso, sabiendo que, ni en mi más incrédula percepción, sus palabras poco tienen que ver con las mías, ni viceversa, estamos hablando. No sé si es el tono que adquieren nuestros diálogos (es decir, cómo modulamos la voz), las ganas que tenemos de hablar o simplemente que las palabras generan otras palabras; pese a que nada tenga sentido, siento que hablo con ella. En ocasiones, al escuchar su voz y ver sus genuinas expresiones faciales es como si nada le pasara, como si siguiera siendo ella, como si siguiera hablando con esa madre que una vez tuve y que, aunque ahora parezca otra, sigue siendo la misma persona.

Aprovecho también la ocasión que me brinda esta entrada para adelantar otra conclusión un poco arriesgada: sé que en esta comunicación con tintes surrealistas me ha ayudado la férrea formación cannábica de mi juventud; me siento muy cómoda charlando con esa sensación de no entender la mayoría de las palabras unida al conocimiento profundo de otras realidades paralelas. Viene superbién para lidiar con este tipo de enfermedades. No estoy haciendo apología de los psicotrópicos, pero me gustaría animar al público, en general, y a los familiares, en particular, a que dejéis que vuestros esquemas mentales se rompan un poco. No pasa nada por escaparse de la realidad y de la lógica un rato; de hecho, es necesario de vez en cuando ese desparrame de irrealidad. 

Quizás es por el tono o la expresión, o las risas, o ese ritmillo que va tomando ese diálogo imposible, a veces viene alguien y pregunta intrigado: «¿Qué ha dicho?». Me hace tanta gracia que se me queda la cara de vaca mirando al tren, ¡como si se pudiera o quisiera explicar algo! Ni parafraseando todo la conversación conseguiría contar de qué hablamos y, además, no me importa ni lo más mínimo. Yo percibo que lo hacemos. La comprensión no es la finalidad. Es más, empiezo a pensar que está sobrevalorada.

En ocasiones, después de un buen rato conversando en ese idioma sin código que tenemos, suelta algo con sentido que realmente encaja en el contexto lingüístico y, lo que es mejor, con la personalidad de mi madre. Y nos reímos, con una risa sincera y alegre. A veces son cosas tan suyas, que me agarro a cada palabra como si me fuera a caer de un precipicio. Me río tanto… Son frases tan características de ella… Como cuando la molesto en plan hija pequeña y me dice riendo: «Eres tonta». O esos arrebatos cariñosos que tiene; o como cuando este verano, mientras practicábamos nuestros ejercicios gimnásticos rutinarios, me soltó espontáneamente una sentencia –reflexión o consejo, a saber– tan suya sobre la vida que me quedé impresionada. Lo dijo con todas las letras, se entendió perfectamente y no venía a cuento para nada. Quiero pensar que es una de sus últimas reflexiones y un último, ojalá penúltimo (o, mejor, antepenúltimo), regalo. No lo puedo contar, primero, porque no quiero; y segundo, porque no queda muy… políticamente correcto. Era bastante hater. Fue guay, de veras que sí. Me quedé tan a cuadros que me lo he apropiado como filosofía de vida.

Otra circunstancia curiosa que me parece percibir es que, aunque no sepa quiénes somos ni la relación que tenemos con ella, nos distingue e interacciona de manera diferente con cada uno de nosotros. Hace poco la vi con la auxiliar a domicilio que viene por las mañanas a prepararla y fue todo un espectáculo. Ahí estaba yo, petrificada por su reacción, porque se le entendieron todas y cada una de las palabras que utilizó para cagarse en la madre (perdón por la expresión y por la mención a la pobre señora) de la auxiliar. Además, le dejó bien claro dónde podía irse de forma bastante nítida, por decirlo de alguna manera. Mensaje, código y contexto: comunicación.

Aunque lo mejor, el gran momento, llega cuando dice mi nombre, no porque sepa quién soy o se dirija a mí. Sencillamente, le sale mi nombre. Por hacer un paralelismo, imaginad que estáis mirando al cielo, porque sí, y, de repente, pasa una estrella fugaz. Se trata de la misma sensación, pero en un nivel sentimental y emocional muchísimo más elevado. Me hace sonreír que cuando se enfada mucho, mucho, mucho, grite mi nombre en ese registro de madre de cuando te pille, te la vas a cargar; sin embargo, hay un momento en el que me siento la persona más feliz de la Tierra –y ya veis, hablando todo el rato de palabras, soy incapaz de expresar cómo me siento en esos instantes extraordinarios–: cuando me nombra en una frase inteligible o pregunta por mí; una frase que no es real, pero a veces se entrevé que piensa que he estado, que voy a ir o que necesito algo. Y qué queréis que os diga, nunca he experimentado una felicidad así, lo digo muy en serio. La emoción se me sube por la garganta y se queda ahí atascada y, no sé cómo, se me escapan las lágrimas, y son de felicidad, no de pena. Qué cosas, ¿eh? Que lo que te haga más feliz en este mundo sea escuchar tu nombre pronunciado por tu madre. El nombre que ella me puso; es como si tuviera un nuevo nombre cada vez que lo dice.

Quizás es que nos estamos diciendo adiós, ahora que se nos están acabando las palabras para hacerlo. 

[…]

Y como remate final, voy a contar con el apoyo de los Smiths. Siempre me ha parecido que te hundían en la depresión más profunda, pero es parte de su efecto y encanto terapéuticos.